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Symptômes et traitements de la mucoviscidose

Les chiffres, les symptômes, les traitements


Les chiffres

EN FRANCE

- Il y a un malade pour 2500 naissances environ.
- Un malade naît chaque jour..
- Il y a environ 5 à 6000 malades -une personne sur 25 est porteuse du gène, environ 500 000 personnes.
- 10% des malades ont des antécédents familiaux.
- L'âge moyen du diagnostic est 7 mois.

EN SUISSE

- Elle touche environ 1/2000 naissances
- En Valais la proportion est supérieure, entre 1/1300 et 1/1500
- Une personne sur vingt est porteuse du gène de la mucoviscidose

Les symptômes cliniques


Ils varient d'un patient à l'autre, soit dans leur mode d’apparition, soit dans la sévérité et dans la progression de leurs manifestations. Les plus courants sont une respiration rapide et sifflante, une toux chronique, une expectoration difficile de transit, des selles grasses, une croissance et une prise de poids insuffisantes, divers problèmes digestifs ainsi que des problèmes de foie.

La mucoviscidose est une maladie génétique, chronique, mortelle, la plus fréquente, qui touche aussi bien les filles que les garçons. Cette maladie touche les poumons, le foie, le pancréas...
Elle touche un nouveau-né sur 3500 en France.

Les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin d'une alimentation riche et variée représentant 120 à 150% de la ration calorique habituelle. L'adjonction d'enzymes remplace la sécrétion défaillante du pancréas. Ces médicaments permettent aux enfants de pouvoir manger normalement.

C'est au niveau pulmonaire qu'il y a les problèmes les plus graves. Le mucus trop épais ne s'évacue pas normalement. Les microbes y restent accrochés à l'intérieur des poumons et s'y développent...
Les infections à répétition finissent par conduire à des lésions pulmonaires graves...

Il n'existe actuellement aucun médicament qui guérit la mucoviscidose.
La greffe de poumons est la solution de la dernière chance mais il y a trop peu d'organes pour le nombre de personnes qui attendent une greffe, alors donner des organes c'est pour sauver des vies!!

Les traitements

Dans cette rubrique, nous vous proposons de voir quels traitements existent pour cette maladie...

Quels traitements me direz-vous, alors que nous avons dit plus haut qu'il n'y avait aucun médicament qui guérissait de la muco... Oui, mais il en faut, ils ne guérissent pas la muco, mais ils sont primordiaux...

Voici le programme que je dois suivre.

MEDICAMENTS

Le matin :
Cellcept 1x 500 mg
Prednisone 5 mg
Prograf 3 mg
Adalat retard 10 mg
Solmucol 200 mg (un sachet)
Oranol 20 gouttes
Bio-organic 200 mg
Calcimagon 1 comprimé
Bactrime 80 mg (2 comprimés) lundi mardi mercredi
Zitromax 1 comprimé lundi mercredi vendredi

Le soir :
Cellcept 1x250 mg
Prograf 3 mg
Solmucol 200 mg (un sachet)
Calcimagon 1 comprimé

AEROSOLS (matin et soir)

Tobi pendant 30 jours, un mois sur deux.
Pendant le mois où il y a pas le Tobi c'est Colistine.
Pulmicorte.

SPRAYS (matin et soir)

Serevent 2 push
Axotide 1 push
Atrovent 1 push (stop quand Tobi)
Nasonexe spray matin soir
Créon 10000 2x au repas et une fois aux collations



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